Entrevista de Fibrofatiga-unidos a Doctorponce (2)

Esta es la segunda parte de la entrevista ……..

Una década, ya sin bigote, continuaría dando las mismas respuestas que dí a mi entrevistadora, y es que pocos cambios se han experimentado en la asistencia sanitaria a estos enfermos… Comparto con vosotros.

MIGG.- ¿Se está llevando a cabo algún estudio o investigación respecto a la FM o al SFC en la comunidad autónoma andaluza?

El 80% de la actividad desarrollada en los Hospitales Públicos es asistencial, un 10% del tiempo empleado se dedica a gestiones administrativas y queda tan solo otro 10% para la investigación. La investigación en este campo es escasa por no decir nula, conozco tan solo de la existencia de investigaciones clínicas puntuales por algunos reumatólogos interesados en el tema. No conozco, que se esté desarrollando investigación básica, para ello el equipo investigador debe disponer de una gran infraestructura de personal clínico y medios económicos, mucho interés y sobre todo tiempo.

MIGG.- Usted Preside la  LIRA (LIGA REUMATOLOGICA ANDALUZA), por ello es casi una pregunta obligada ¿Desde qué perspectivas se están abordando estas enfermedades en la LIRA?

La LIRA aporta su granito de arena en la divulgación de estas enfermedades, asesorando a las asociaciones de pacientes, apoyando a las mismas con recursos humanos y formativos y elaborando informes a instancias sobre el estado actual de la asistencia reumatológica y las bases para su mejora asistencial y de calidad del paciente reumático.

Mi trayectoria profesional, mi actividad asistencial con estas enfermedades y la complicidad personal con estos pacientes, me llevo a proponer que la Campaña anual pasada se dedicara a la Fibromialgia.

Debo reconocer que los mayores recursos económicos, personales y de tiempo desde la LIRA se han dedicado a esta enfermedad. De hecho otras entidades miembros de LIRA han apuntado que muestro una mayor inclinación personal por la fibromialgia en prejuicio de otras enfermedades más “relevantes”.

Actualmente, el número de asociaciones de pacientes de fibromialgia incluidas en LIRA es mayor que la de cualquier otra enfermedad. De tal forma, que muchos podrían pensar que se trata de una Confederación Regional de Asociaciones de Pacientes de Fibromialgia, y nos estamos viendo obligados a modificar los Estatutos, ya que se da el caso que existen provincias con seis asociaciones de pacientes de la misma enfermedad.

MIGG.- ¿Cuál sería su mejor consejo a un enfermo que padece ambas patologías? ¿Cual es la mejor manera que tiene un enfermo para sobrellevar estas enfermedades?

“El dolor mejor soportado es el de los demás”, por ello, los consejos que doy en este sentido han de ser poniéndome en el lugar del que sufre.

En general, les aconsejo, que sean protagonista de su recuperación. Lo mejor que pueden hacer por ellos mismos es seguir los consejos del médico que les guía. Igualmente es aconsejable que sea un único médico el que coordine todo el proceso, aunque en el mismo intervengan otros profesionales en función de la comorbilidad u otra enfermedad particular de cada caso. Muchas veces el paciente en su desesperación, va de médico en médico. Cada uno de los médicos que le atienden, le prescribirá lo que mejor consideren para usted. Las indicaciones que se dan no coinciden al 100% de un médico con otro, al final el paciente tendrá 10-15 medicamentos distintos, lo que le genera duda, sobre que medicamento tomar.

Aunque la enfermedad provoca discapacidad laboral y limitaciones sociales se debe procurar mantener siempre que se pueda una vida laboral y socialmente activa.

MIGG.- ¿Piensa usted que a fecha de hoy, existen desigualdades en la atención sanitaria de estos pacientes según la comunidad autónoma donde residan?

No pienso que existan grandes desigualdades asistenciales entre comunidades. Aunque con la transferencia de la gestión sanitaria algunas comunidades han puesto las bases asistenciales centrada en el cliente y en la calidad asistencial. Los pacientes con FM y SFC pueden y deben ser atendidos por igual en todo el territorio español. Existen diferencias en la actitud personal y profesional de unos médicos y otros.

A  veces se dan casos en donde existe un peregrinar de personas a una u otra comunidad autónoma en función de los que han oído decir sobre uno u otro doctor implicado en estas enfermedades en una Comunidad. En nuestro Servicio de Reumatología hemos tenido verdaderas peregrinaciones de pacientes de otras provincias de nuestra Comunidad y de otras Comunidades. Esto no beneficia al paciente (molestias en el traslado, tiempo y dinero) ni al Servicio que le atiende porque se incrementa la lista de espera.

MIGG.- La falta de sensibilidad o la incredulidad de los profesionales sanitarios, nos llevan muchas veces a intentar terapias alternativas no siempre exentas de riesgos. ¿Qué nos podría aconsejar a este respecto?

Los pacientes con patología reumática son el grupo de usuarios que más utiliza este tipo de recursos. Esto suele ocurrir en enfermedades crónicas con escasos resultados terapéuticos. Pienso que el reumatólogo debería ser un experto en este tipo de Medicina para poder aconsejar a nuestros pacientes tanto de la eficacia de algunos recursos como de los efectos colaterales que pueden ocasionar.

Existe un gran desconocimiento de este tipo de terapias. Un tema recurrente en los remedios de la Medicina Alternativa o complementaria es la falta de estudios bien controlados y el problema de establecer si las observaciones en un número limitado de pacientes pueden generalizarse. Creo que debemos tener una mente abierta a este tipo de terapias, pero las mismas deberían pasar por el filtro de las evidencias y el escrutinio científico antes de que las podamos aconsejar a nuestros pacientes. También existe una escasa o nula investigación en este campo.

Sí en algo podemos ayudar es informando de lo que sabemos. Los que nos movemos en la llamada Medicina de las evidencias, no podemos aconsejar “remedios” que no dispongan de este aval probatorio de eficacia y de ausencia de efectos adversos.

La FM y el SFC se prestan a este tipo de terapias y es un campo abonado para intereses crematísticos de algunos que juegan con el dolor de los demás y constituyen un fraude para el paciente. Algunos funcionan como placebos, pero placebos “caros”. Un caso muy actual es el tratamiento con la terapia neural que usa infiltraciones de procaína, la terapia cráneo caudal, la homeopatía, el Reiki, la limpieza colónica, o la ozonoterapia, http://www.doctorponce.com/medicina-alternativa-y-reumatologia-verdad-o-fraude/

MIGG.- ¿Qué significa aprender a vivir con el dolor y cómo se consigue esta convivencia?

Nunca he sabido que quieren decir con esta expresión. Considero que no se debe aprender a vivir con dolor, existen medicaciones que pueden aliviarla y hemos de utilizar todos los recursos terapéuticos disponibles para hacer más agradable la vida del paciente, reinsertarla socialmente y que sea funcional para sí, su familia y la sociedad.

Aprenda usted a vivir con el dolor…., es un consejo que denota tomar una actitud pasiva con estas enfermedades. Siempre aconsejo que la paciente deba ser la protagonista de su recuperación, tomar un papel activo y no conformarse con el dolor y las limitaciones que le provoca su enfermedad. Existirán etapas en la que la paciente pase por malos momentos en los que no pueda aunque desee tomar un papel activo, tan solo en estos momentos tendrá que aprender a convivir con sus limitaciones, y adaptarse a este nueva situación con la ayuda del médico que le guíe. Pero la actitud debe ser siempre positiva, el vaso debe verse medio lleno y no medio vacío.

MIGG.- Igual que en muchas otras enfermedades crónicas, la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica no solo afecta al paciente, sino también a su entorno más inmediato. ¿De qué forma la administración pública podría dar apoyo a quienes conviven con nosotros?

La FM y el SFC son enfermedades multidimensionales, afectan al paciente, su familia y la sociedad. La familia es la principal fuente de apoyo emocional y social del paciente, por ello la su papel es decisivo en la reinserción del paciente. Si la familia no colabora la severidad y el sufrimiento del paciente es mucho mayor. Por ello, la familia es el aliado del médico que trata al paciente para conseguir una buena evolución. A veces, la familia colabora asumiendo el rol que venía desempeñando en la casa la mujer afecta, sin embargo, en otras ocasiones la falta de sensibilidad hace que el resto de la familia se distancie  por las limitaciones que genera la enfermedad, desintegrándose en divorcio.

Donde hay más recursos es más fácil dar una respuesta eficiente a las necesidades del paciente y sus familias.

Pienso que la administración podría complementar esta función familiar natural, dando apoyo mediante:

1. Actividades formativas informativas que aumente la implicación de todos los miembros de la familia en el cuidado del paciente, en especial de hijos, y facilitar información que aumente el grado de conocimiento.

2. Fisioterapia, y en casos seleccionados asistenciales de ayuda domiciliaria. Todas ellas podrían vehicularse a través de las asociaciones de pacientes.

MIGG.- ¿Son los médicos que se preocupan de estos enfermos, “médicos de segunda” como estamos hartos de oír?

Esto es una realidad, a la nunca eche mucha cuenta. Lo que le interesa a la mayoría de los reumatólogos son las enfermedades inflamatorias. Aunque para mí estas enfermedades también merecen un interés, los reumatólogos que nos dedicamos por estas patologías nadamos contracorriente. Yo recomendaría que si algún compañero se quiere dedicar a FM y SFC, condiciones ineludibles son: el ser algo cabezota y robinsonista, aún a sabiendas que el único barco que nos salvara serán nuestros pacientes.

Mi interés por estas patologías fue circunstancial y no elegido. A veces las cosas te eligen a tí. Cuando entre en mi actual Servicio de Reumatología me encargaron que llevara estas patologías, pues el resto del Servicio no quería asumirlas. Mi trabajo con estos pacientes me hizo ponerme en su lugar. Desde entonces, siempre me ha preocupado más lo que puedan pensar mis pacientes que mis propios compañeros. Un agradecimiento de un paciente bien atendido vale más que un título, defender los intereses de estos pacientes mí mejor diploma, la labor que realizo me supone el mejor expediente.

Por ello, prefiero ser cabeza de ratón antes que cola de león. Para mi resulta más complejo ser eficaz y satisfacer las expectativas de un paciente con fibromialgia que las otro con cualquier enfermedad inflamatoria (artritis, espondilitis, etc).

La fibromialgia y el SFC son enfermedades complejas, en las que no solo es suficiente saber de reumatología, sino saber manejar el dolor, las causas que han llevado a su cronificación, y encajar en este rompecabezas las circunstancias personales del paciente (rasgos de personalidad, familia, sociedad en la que vive, ambiente social, etc.), muchos compañeros, no saben ni desean saber de estos otros condicionantes de salud, y menos que le calienten la cabeza con dolores que no comprenden según sus conocimientos fisiológicos y el cartesianismo aprendido en la universidad.

MIGG.- Dr. Ponce, esta pregunta no esconde ninguna mala intención, pero detrás de la fibromialgia qué subyace ¿un problema mental de los enfermos o un problema presupuestario de las administraciones públicas?

No pienso que la Fibromialgia sea un problema mental. Es necesario comprender que lo manifiestan los pacientes con FM/SFC aunque sea difícil de objetivar no es algo que este en sus “azoteas”. Si dicen que les duele y se fatigan, esto es así. Existen métodos de imagen de última generación en donde se demuestra los cambios metabólicos cerebrales en las personas que experimentan dolor crónico. Las escalada analgésica que se debe realizar en algunos pacientes, su evolución, las limitaciones que presentan, son parámetros indirectos válidos que demuestran el dolor y la fatiga. Igual ocurre con cualquier otra sensación subjetiva. La sed y el hambre son difíciles de demostrar, sin embargo, nadie esperaría a su objetivación para dar de beber o comer a quién así lo diga. Existen personas que solo creen en lo que ven, y el dolor en la clínica práctica habitual, con las herramientas que disponemos, no se ve, pero se puede percibir.

Dado las limitaciones que generan ambas enfermedades, el sufrimiento crónico de muchos pacientes, que acaban perdiendo paulatinamente su autoestima, y aparecen los síntomas ansioso-depresivos. Salvando las diferencias, es lo mismo que ocurriría a alguien que le diagnosticasen de cáncer, que secundariamente y ante las perspectivas que se le avecinan, sufre de depresión secundaria, sin embargo, a nadie se le ocurriría pensar que el cáncer es un problema mental. Por todo ello, más que desinformación, o dificultad para objetivar el dolor y la fatiga existe ceguera en aceptar lo que les pasa a muchos pacientes con FM y SFC.