Entrevista de Fibrofatiga-unidos a Doctorponce (1)

He rescatado de los archivos de hace unos 10 años, una entrevista realizada por fibrofatiga-unidos, cuando era Presidente de la Liga Reumatológica Andaluza (LIRE 2003-.2008). Releyéndola, veo que el tiempo ha pasado para mí, pero no para los fibromialgic@s. Una década, ya sin bigote, continuaría dando las mismas respuestas que dí a mi entrevistadora, y es que pocos cambios se han experimentado en la asistencia sanitaria a estos enfermos… Comparto con vosotros.

MIGG.- Dr. La Conserjería de Salud de la Junta de Andalucía ha publicado un Proceso Asistencial Integrado para los enfermos de Fibromialgia (PAI), ¿cuál es su opinión respecto a su viabilidad y aplicación práctica?

El objetivo de la Junta de Andalucía a la hora de abordar este proceso asistencial es estimular e implicar a los profesionales que tratan esta enfermedad, con la idea de prestar una mejor asistencia sanitaria a los afectados. Se trata de abordar de forma integral la enfermedad coordinando los distintos profesionales que atienden al paciente, facilitar los conocimientos sobre esta enfermedad en función de la evidencia científica disponible y evitar la variabilidad asistencial. En este Proceso está perfectamente definido cuál es el papel de cada uno de los profesionales implicados en la atención de los usuarios afectados.

El abordaje que se hace de esta enfermedad en el documento es completo y basado en las evidencias disponibles. Aunque en algunos casos puedan existir una falta de recursos humanos, logística o equipamiento; la viabilidad y aplicabilidad en la práctica clínica de este proceso asistencial como en otros muchos puestos en marcha previamente, dependerá de la actitud de los profesionales implicados y, en este sentido soy pesimista. Nunca corrieron buenos tiempos para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.  La sensibilidad por estas enfermedades en el mundo sanitario nunca estuvo a la altura de lo que se merecen los pacientes afectados. Las expectativas de cualquier paciente cuando es atendido sanitariamente, es encontrar un profesional compresivo con su proceso, un médico con capacidad de relación interpersonal, asertividad y empatía. Cualidades que debiéramos potenciar todos los médicos, por el bien de nuestros pacientes y de nosotros mismos. Esto al menos en mi experiencia, pues resulta extraordinario que los usuarios afectos de FM/SFC colmen sus expectativas.

MIGG.- ¿Qué consideración le merecen las Asociaciones de Pacientes? Considera que deberían tener mas apoyo por parte de la administración, dotándolas de recursos para poder desempeñar el papel que le han asignado en el Proceso Asistencial?  ¿Qué papel deberían tener las asociaciones, en su opinión?

Me parecen el medio más adecuado para que los pacientes con enfermedades crónicas participen en su sanidad y en la mejora del entorno social de su dolencia. La unión colectiva de los afectados de una misma enfermedad, es la mejor forma de aunar esfuerzos en un mismo sentido. Si en su medio no le agrada como le atiende su sistema sanitario, se siente discriminada ó disconforme con el trato recibido, la mejor forma de poner fin a todo ello es asociarse.

El papel de las asociaciones de pacientes es la divulgación de los conocimientos sobre  la enfermedad que padecen, informando del impacto social y laboral que provocan estas enfermedades, poniendo de manifiesto las carencias del colectivo, orientando a sus asociados con ayudas prácticas para mejorar su calidad de vida (gimnasia, masajes, piscina, apoyo psicológico), recomendando a los mejores profesionales que por su formación, conocimientos y trato sean los más recomendables para que les atiendan. En resumen,  las asociaciones deben sensibilizar de la patología que padecen a la sociedad en donde están inmersas y ofrecer ayudas a los afectados, que favorezca la “desmedicalización” de su enfermedad.

Por tanto, son agentes que cooperan social y sanitariamente en la reinserción de los afectados. Las funciones que las asociaciones realizan, no son asumidas por el “sistema” por falta de tiempo y/o recursos, por lo que si son funciones delegadas, resultaría coherente que recibieran una ayuda financiera acorde con las funciones que realizan.

Las asociaciones se mantienen con la cuota de sus asociados, y la ayuda desinteresada de entidades y profesionales. Ayuda que a todas luces resulta insuficiente para llevar a cabo los objetivos que se marcan. Por ello resulta fundamental que la administración local sanitaria y social colabore económicamente con ellas y las provea de la infraestructura y recursos necesarios para que puedan llevar a cabo las funciones que están llamadas a desempeñar.

MIGG.- Considerando la premisa de que TODO ES MEJORABLE, ¿qué puntos débiles observa usted en el Proceso Asistencial y qué propuesta de cambio formularía?

Creo se trata de un modelo teórico que a pesar de su puesta en marcha, resulta insatisfactorio para pacientes y asociaciones. La coordinación de todo el proceso asistencial recae en este modelo sobre el Médico de Familia.

Considero que no existe la sensibilidad suficiente en la Atención Primaria sobre estas enfermedades y que la formación en estas patologías es escasa.

Sería necesario sensibilizar al médico de Familia en estas patologías lo mismo que se le hace con el gasto farmacéutico en nuestra Comunidad.

Igualmente, pienso que no existen los recursos humanos y económicos para llevar a cabo este modelo en algunos casos.  El médico no dispone del tiempo suficiente en consulta para captar el ambiente social, familiar y laboral del paciente, tan importante en estas enfermedades, a veces ni a explorar al paciente. Esto ha llevado en muchos casos al abuso diagnóstico de fibromialgia en base al tan solo correlato sugerente de los síntomas referidos y de esta forma resultaría que cualquier persona que tenga dolor tiene fibromialgia.

MIGG.- Existen opiniones dispares al respecto, pero según su experiencia clínica, ¿La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, son una misma enfermedad o bien son dos patologías diferentes?

Aunque existen opiniones muy respetables de colegas que opinan que se trata de una misma enfermedad con distinto grado de severidad y en donde el dolor y la fatiga representarían las dos caras de una misma moneda. Mi opinión es que se trata de enfermedades distintas, con criterios perfectamente definidos y una etiopatogenia distinta. Si bien existen síntomas comunes en ambas entidades, también lo existen diferenciadores. Entre el 70-80% de los pacientes con SFC cumplen criterios de FM y tan solo entre 7-8% de los pacientes con FM cumplen criterios de SFC.

MIGG.- En el Proceso asistencial de Fibromialgia publicado, parece el síndrome fibromiálgico y el síndrome de fatiga crónica son tratados como dos patologías diferenciadas, ya que le dedican 25 líneas específicas al sfc en la pagina 80. ¿No le parece poca atención teniendo en cuenta que desde esta óptica un 7-8% de enfermos de fibromialgia padecen SFC?

En este apartado del documento tan solo se nombran el SFC para hacer el diagnóstico diferencial en la FM con otros procesos de sintomatología similar como el síndrome miofascial y el síndrome de fatiga crónica.

Creo que el abordaje asistencial del SFC debe ser diferente – se necesitaría elaborar un nuevo documento y que en él se defina conceptualmente que vamos a entender por SFC, y que criterios diagnósticos vamos a adoptar, dado la gran variabilidad de ideas y criterios diagnósticos diferentes en este campo, (desde los más elásticos a los más estrictos), pues la infraestructura que debemos disponer será distintas según aceptemos unos u otros criterios.

MIGG.- ¿Cuál es el futuro inmediato de los afectados por ambas enfermedades en Andalucía? 

Se abre un nuevo periodo en el cual la administración ha puesto el andamiaje y las bases de la asistencia de los pacientes con fibromialgia. Para que el mismo sea un éxito necesitamos que los profesionales se impliquen, que cambien de actitud con respecto a esta enfermedad y esto no se consigue de un día para otro.

Para creer en algo – en lo que sea- hay que saber algo de ello. Por ello, necesitamos seguir informando, sensibilizando y reivindicando todo lo que sea necesario mientras se presentan nuevos hallazgos a la comunidad científica que vuelva crédulos a los que aún se plantean si existen estas enfermedades.