“Caí de un día para otro. Llevaba cuatro años sin encontrarme bien. Estaba cansada, no tenía ganas de nada, me dolía el cuerpo. Un día me desperté y ya no me pude levantar más”. Es un testimonio entre el millón de personas afectadas por fibromialgia en España. Para acabar con su misterio, en cuatro preguntas respondemos a todas las dudas sobre este extendido mal. La fibromialgia, cuando vivir agota.
La fibromialgia
¿Sabías que? de los enfermos, un 98% son mujeres
¿Qué es?
La fibromialgia es un síndrome crónico que se caracteriza por un dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). Ubicada dentro del campo de la reumatología, es una enfermedad diferencial, es decir, que se diagnostica por descarte de otras enfermedades que pudiesen tener algunos de los síntomas de la fibromialgia. ¿Por qué? Porque no existen pruebas de laboratorio concretas para su diagnóstico: ni análisis de sangre, ni radiografías, ni cualquiera de los demás tests físicos. Sólo se detecta presionando 18 puntos hipersensibles del cuerpo (los ‘18 tender points’) en los que el enfermo siente dolor al ejercer presión sobre ellos, pero que no muestran ninguna alteración muscular. Si con una presión de 4 kilos percibe dolor en más de 11 puede ser fibromialgia. Prevalece entre los 20 y los 50 años y el 98% de los enfermos son mujeres. Sólo en España ya hay más de un millón de personas (1.093.940). La enfermedad afecta al 2,37% de la población.
¿Cuáles son sus síntomas?
“Los síntomas se van instaurando progresivamente”, explica el doctor Antonio Ponce, especialista malagueño en reumatología y expresidente de la Liga Reumatológica Andaluza, “un cuadro de dolor generalizado mayor de tres meses de duración y que a la exploración presenta dolor ante estímulos que habitualmente no los provoca en otros pacientes, además de una serie de puntos dolorosos a la palpación de los 18 que hay descritos para su diagnóstico”. Los enfermos de fibromialgia sienten un dolor muscular que comienza siendo zonal para terminar siendo generalizado. Rigidez, hormigueos, cansancio, sueño de mala calidad y jaquecas son otros de los síntomas que pueden sufrir. “Caí de un día para otro. Llevaba cuatro años sin encontrarme bien. Estaba cansada, no tenía ganas de nada, me dolía el cuerpo. Un día me desperté y ya no me pude levantar más. Las piernas no me respondían y me agotaba andando desde mi cama al cuarto de baño”, relata Fernanda Rodríguez, enferma de fibromialgia.
“La fibromialgia es una enfermedad que siempre llevas en la mochila y en la que puede entrar otra más”, añade Fernanda. Las consecuencias de la medicación no son las únicas que se suman a ella. Muchos de los enfermos acaban por sufrir además una depresión, cuyos síntomas pueden confundirse con los de la propia fibromialgia. “La depresión viene después, por la incomprensión de los tuyos y de la sociedad. No pueden ni quieren entenderte. Piensan que estás depresiva y que estás poniendo excusas para no salir de la cama, lo que genera mucha impotencia”, cuenta la entrevistada.
Cosas tan sencillas como ir a buscar a los niños al colegio, ir al cine, salir a comer con los amigos o ir de compras resultan imposibles para estos enfermos. “Cuando lo hacemos es porque queremos vivir, pero en el fondo es un calvario”, lamenta Fernanda, “nunca estamos bien”.
¿Cuáles son las causas?
No se han establecido unas causas determinantes. Algunas teorías caminan de puntillas hacia el estrés físico o mental, traumas que generan un fuerte shock en los pacientes. El doctor Ponce no desestima la posibilidad, pero puntualiza: “Puede haber condicionantes ambientales como las grandes cargas de responsabilidad, mala adaptación al trabajo o a la vida familiar que pueden ser desencadenantes, es decir, que pueden predisponer a los pacientes y provocar cambios neuroplásticos en la corteza cerebral y el sistema límbico que conducen, en el devenir del tiempo, a situaciones crónicas de dolor difíciles de tratar. Un fuerte trauma podría ser la gota que colma el vaso, pero no una causa por sí misma”.
La fibromialgia no tiene ningún marcador genético, con lo que aún ningún estudio en ese campo ha concluido que pudiera ser una enfermedad hereditaria. No obstante, existen determinados genes implicados en la respuesta al dolor y en el riesgo de padecer la enfermedad en un mayor grado de severidad. Igualmente, existen casos de agregación familiar en los que sería necesario descartar si son propiamente genéticos o si han sido las circunstancias ambientales familiares las que han favorecido el desarrollo de la enfermedad. “Hay algunos estudios genéticos que demuestran metabolismos de catecolamina (adrenalina, noradrenalina y dopamina) en los enfermos que favorecen ciertos tipos de dolor, pero por ahora no hay pruebas concluyentes”, comenta el doctor.
¿Cuál es su tratamiento?
El tratamiento de la fibromialgia requiere una rápida detección de la enfermedad, así que a los primeros síntomas lo ideal es acudir a un médico reumatólogo que tenga una buena formación en la enfermedad y sea sensible a la problemática que ésta ocasiona a la paciente y a su familia. El pronóstico variará según el tiempo que haya transcurrido desde la primera aparición de los síntomas.
La información es un material indispensable para el paciente dado que por los síntomas de la enfermedad, estos tienen que reestructurar radicalmente sus hábitos de vida -sufren limitaciones sociales y laborales-. “A esto hay que sumarle un tratamiento farmacológico enfocado en las áreas de salud que se encuentran afectadas en la persona”, explica el doctor Ponce, “analgésicos no inflamatorios, antidepresivos porque coayudan en la modulación de los síntomas dolorosos además de en el estado de ánimo, relajantes musculares, desfatigantes e hipnóticos para dormir mejor”. Y como complemento a todo esto, el ejercicio: “las pautas de ejercicio deben estar personalizadas”, aconseja el doctor. Entre sus recomendaciones, ejercicios aeróbicos practicados de manera progresiva tres veces a la semana, caminar deprisa, correr en la cinta rodante, bicicleta estática, ‘aqua gym’, natación, taichi y yoga.
A debate
En 1990 el American College of Rheumatology (Colegio Americano de Reumatología) estableció las bases de la enfermedad, “pero no fue hasta 1992 cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS), la reconoció como tal”, explica el Dr. Ponce. Antes de eso, los enfermos de fibromialgia pasaban un infierno para saber qué les ocurría: “Cada vez que iba el médico, me decía que las pruebas habían salido bien. El médico me preguntaba por qué me quedaba tan triste y lloraba cuando me decía que no tenía nada. Yo necesitaba saber que tenía algo porque me encontraba mal”, relata Fernanda.
“A esta niña lo que le pasa es que es floja”, concluyeron los médicos respecto a la hija de sólo 23 años de Mariluz Jiménez, también enferma de fibromialgia y presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Marbella y San Pedro Alcántara (AFIMARS). Ella define la enfermedad como “una amiga que se ha unido a mí”. Alrededor de la fibromialgia se han extendido conceptos como pereza y holgazanería. En algunos medios han llegado a denominarla ‘la enfermedad de los vagos’: “He sido hiperactiva, he trabajado muchísimo desde muy joven, he tenido un trabajo que me ha encantado y que he tenido que dejar y siempre me ha gustado salir, viajar”, señala Fernanda, “la gente está equivocada al pensar que los enfermos de fibromialgia somos mujeres depresivas, que tenemos cosas en la cabeza y sin nada que hacer. Para mí tener que estar metida en casa es un horror”. A pesar de que muchos casos se dan en personas mayores de 40 años, hay jóvenes a los que se les agota la energía a pesar de que tengan muchas ganas de vivir.
Frases como “esa enfermedad no existe, se la han inventado los americanos” son las que muchos de los enfermos tiene que escuchar en boca de médicos y de familiares. Para Mariluz, “en cuatro o cinco años la situación ha empezado a cambiar, hay más información y más comprensión”. Y de ello se encarga desde su asociación fundada en 2004 que sólo en Marbella ya tiene alrededor de 300 asociados. “Asesoramos a los enfermos y les damos apoyo con la ayuda de una psicóloga, una trabajadora social, un fisioterapeuta y un abogado”.
¿Soluciones? Tanto Fernanda Rodríguez como Mariluz Jiménez solicitan una mayor atención de la Junta de Andalucía y del Gobierno Central en forma de locales adecuados para que las asociaciones de fibromialgia puedan asegurar una calidad de vida mejor a los pacientes. Su llamamiento también se extiende a los organismos sanitarios y a la sociedad, a los que ruegan compresión, respeto e información. “Estamos en manos de los científicos”, concluye Fernanda, “en vez de rezar a la virgen tenemos que rezar a los americanos”.
Asociación de Fibromialgia de Marbella y San Pedro Alcántara (AFIMARS)
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