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Durante mi actividad asistencial, he tenido
oportunidad de interaccionar con estos pacientes y puedo atestiguar que fibromialgia
existe. He dialogado con ellos y conozco su problemática y necesidades. Asumo la
redacción de este artículo como parte de mi labor asistencial y porqué considero que a
estos pacientes les asiste la razón.
En otras
ocasiones, y a través de otros artículos, conferencias y comunicaciones me he dirigido a
los pacientes, para que conozcan la enfermedad, sus características, el diagnóstico, su
pronóstico, la discapacidad que provoca, las posibilidades que cuentan de obtener una
incapacidad laboral, y las distintas alternativas terapéuticas con las que cuentan. En
este artículo, no me referiré a nada de esto. Estos pormenores, puede encontrarlos en el
material bibliográfico del que dispone APAFIMA, recursos de la web, o mejor aún a
través del médico que les asiste personalmente. Quiero transmitir mi opinión personal
sobre la FM y el SFC, mi concepción del problema y, por tanto de parte de su tratamiento.
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Muchas personas afectas de FM han acudido a mí, esperando
encontrar la tabla de salvación y/o la cura de sus dolencias. Por ello, lo primero que
hago en estos casos es no crearles falsas expectativas. La FM no tiene una cura
instantánea e inmediata y el resultado en un 50% de los casos es
independiente de quién la trate y de que recurso terapéutico utiliza.
Este artículo va dirigido a aquellos pacientes diagnosticados de
fibromialgia, que no trato personalmente. Y parte de una declaración de principio: con
el debido incentivo y orientación de su médico y el propósito por su parte de
autoayudarse, usted puede curarse, mejorarse o al menos convivir con la enfermedad. Solo
precisa colaborar con su médico en su recuperación y dado que ha solicitado información
en APAFIMA y ha leído hasta aquí, me atrevería a afirmar que usted tiene interés en
ser protagonista de su propia recuperación o mejora.
Aunque crea no haber encontrado
mejoría hasta ahora, usted necesita manejar el problema de tal modo que su vida siga
adelante. Sea como fuere, tanto si se recupera, como si aprende a convivir con la FM o el
SFC, espero que este artículo pueda orientarle de lo que puede encontrarse en su camino
de dolor, a descubrir los beneficios y perjuicios que le puede reportar la Reumatología y
la Medicina en general. Es una visión personal sobre la epidemia del nuevo milenio,
síndrome que azota a las personas de nuestra sociedad
contemporánea, escasa de tiempo y afectos.
Buscando un nombre a su dolor
Muchos de los
pacientes que he tratado han realizado todo un recorrido por el mundo de la Sanidad
pública y privada, buscando de un diagnóstico que justifique sus dolores. El paseo por
el mundo sanitario no ha sido gratificante. En algunos casos, la enfermedad no fue
diagnosticada por desconocimiento del médico que les atendió o, la consideración de la
inexistencia de SFM. En efecto, algunos médicos opinan que la enfermedad no existe como
tal entidad médica. Sin embargo, aunque la base de la FM pueda ser controvertida, existe
sin duda muchos pacientes con estos síntomas y a los que trato cada día. De cualquier si
la sintomatología del paciente no puede ser atribuida a una enfermedad como la FM/SFC,
creo que el manejo del dolor en sí mismo se debe de convertir en el principal objetivo
del médico. En estas situaciones la educación del paciente es un medio terapéutico que
le ayuda a comprender la situación y aumentar su cumplimiento terapéutico. |
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En otras ocasiones, la concepción de la FM/SFC de
enfermedad metafórica o psíquica, es la que lleva al médico a derivar al
paciente al Psiquiatra, pensando que sus síntomas tienen una base psicológica o
psíquica.
De esta forma, al paciente no se le
soluciona su problema, además no se encuentra bien atendido, con ello el médico y la
Medicina pierden credibilidad.
Otros pacientes han tenido
dificultades para ser remitidos al Reumatólogo. Y por último en otras, el paciente
después de haber recabado la información y considerar la posibilidad de tener FM/SFC, ha
quedado desengañado al no recibir este diagnóstico por el médico que le atendió.
En base a ello, considero que muchos
de estos pacientes hubieran necesitado de un dialogo además de un diagnóstico. Muchos
pacientes con FM no relacionan directamente su sensación dolorosa con estrés vital, a
menos que se les ofrezca la oportunidad de hablarlo con detenimiento y en algunos
pacientes puede ser necesario valorar adecuadamente la existencia de conflictos, problemas
de la vida cotidiana o alteraciones afectivas subyacentes.
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En
los casos que al paciente no se le asoció su clínica con el diagnóstico de FM/SFC, el
paciente suele rechazar este juicio, ya que no puede justificar ante su pareja, familia y
su círculo social de que la causa de sus males es una enfermedad.
El
diagnóstico, es utilizado por el paciente como la prueba o el testimonio de su cansancio
diario, de que no puede llevar a cabo su trabajo o, sus obligaciones domésticas. Con el
diagnóstico, comunica al mundo que le rodea cual es el motivo de las dolencias. De la
forma en la que el resto del mundo (por ej. su cónyuge, el médico, etc.) respondan, la
paciente refuerzara positiva o negativamente su experiencia de dolor.
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He de decir, que a veces se
sobre diagnóstica de FM/SFC sin ningún beneficio para el paciente. Un porcentaje alto de
los pacientes que valora el reumatólogo, la causa del dolor no es ninguna enfermedad
orgánica, estructural o psicogena, sino tan solo consecuencias de las “fatigas”
provocadas por el trabajo, la actividad laboral o las domésticas. El trabajo no
embellece. Las personas más “bellas“ son aquellas que ganan el pan con el sudor
del de enfrente. Si diagnosticáramos de FM/SFC a toda la población que padece de dolor
más o menos crónico, el 80% de la población padecería de esta enfermedad. Para ello se
establecieron los criterios diagnósticos de la ACR en 1990, y
basándose en ellos se debe establecer el diagnóstico. Por ello, si no fue diagnosticado
de FM/SFC, alégrese, con mucha toda probabilidad no se beneficiaria del tratamiento y,
tendría un diagnóstico que puede llegar a estigmatizarle y provocarle más perjuicio que
beneficio.
¿Por
quien debo ser tratada?
La
fibromialgia, es una enfermedad claramente reumatológica. Por ello, una parte
considerable de pacientes afectas de SFM es derivado al reumatólogo. El objetivo de esta
valoración especializada es confirmar la enfermedad, descartar otras enfermedades que
pudieran simularla y prestar inicialmente ayuda terapéutica y consejos.
La concepción de muchos
reumatólogos, es que la Reumatología no debe perder el tiempo con estos pacientes y,
dedicar la mayor parte de los recursos materiales y humanos del reumatólogo en la
patología inflamatoria, más agresiva y causante de daño estructural en el paciente.
Considero, que el paciente con
FM/SFC tiene el mismo derecho que cualquier otro paciente que acude por primera vez a un
Servicio de Reumatología, si bien, una vez establecido el diagnóstico, se debe ser
crítico a la hora de establecer nuevas revisiones. Suelo realizar una revisión cercana
en el tiempo después de la primera visita. Su objeto es valorar las pruebas
complementarias solicitadas, ver la respuesta al tratamiento de la paciente y los cambios
que ha podido realizar en su vida y en su entorno social. Después, es habitual establecer
revisiones más distanciadas, o bien, dar el alta al paciente para que continua bajo
control por su médico de cabecera.
Los pacientes con SFM que
acuden a Reumatología habitualmente, suele ser los que presentan una mayor
sintomatología física y mayores niveles de ansiedad y depresión. Los pacientes con una
sintomatología más leve son tratadas adecuadamente por su médico de cabecera.
| Tanto el reumatólogo, como
su médico de cabecera tratarán de guiarle por la senda más adecuada: La escucha atenta
de sus sintomas clínicos y problemas de la vida, la simpatía, el apoyo moral, a
través de consejos y del tratamiento médico. El profesional que le guíe deberá
coordinarse con otros especialistas médicos que usted precise: psiquiatria, psicologia,
fisioterapeta, rehabilitador, etc, según la actividad de su enfermedad o los problemas
que se vayan presentando. Igualmente deberá comprenderle y plantearle nuevos puntos de
vista que usted no haya considerado y de ofrecerle soluciones o esperanza. Si usted no los
considera, comprenda que su médico pueda darle de alta, evitando de esta forma pérdidas
de tiempo y recursos para usted y el otros pacientes que precisan por su condición de su
servicios profesionales. |
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Cuatro enfoques
médicos sobre la Fibromialgia
Para
comprender los distintos enfoques que los médicos adoptamos ante la FM, y el efecto que
se deriva de esta concepción en los tratamientos, les voy a familiarizar con tres formas
distintas de entender la enfermedad.
Existen médicos que
dependiendo de sus conocimientos, su especialidad y afinidad por esta patología no
reconocen la enfermedad como tal. Es la típica postura de “usted no tiene nada”
“lo que tiene son nervios”. Esta actitud se fundamenta en la visión objetiva y
cuantificable que esta impregnada la licenciatura en Medicina. |
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Los médicos recibimos una
formación para diagnósticar y tratar las enfermedades físicas y objetivables, y en los
pacientes con FM y SFC no se llegan a objetivar signos clínicos. Igualmente las pruebas
de laboratorio y de imágenes son normales y no justifican los dolores del paciente. El
dolor es un síntoma que no puede ser cuantificado ni objetivar, es distinto de uno a otro
paciente y esta influido por variables sociales, psíquicas y de sexo. Por ello y dado que
el diagnóstico de la enfermedad es realizado por una historia clínica de dolor y la
objetivación “subjetiva” de los puntos de dolor, muchos médicos no reconocen
la enfermedad como tal. Esta visión conlleva la abstención terapéutica o el tratamiento
sintomático que a veces en nada difiere del adoptado en otros enfoques médicos ante la
enfermedad. Con ello, no se le arregla el problema al paciente, es más le hace itinerante
en busca de un médico receptivo que comprenda el dolor y el sufrimiento que aqueja al
paciente. O bien el paciente es remitido al psiquiatra pensando que “somatiza”
sus conflictos psíquicos mediante dolor musculoesquelético. La visión psicológica más
tradicional considera que las personas con FM son gente normal cuyos rasgos de
personalidad y vulnerabilidad les predisponen a llevar una vida con tendencia a la
somatización (tendencia a referir múltiples síntomas somáticos sin base
fisiopatológica objetivable). |
Una
visión algo más elaborada, pero en la línea anterior, es considerar la FM secundaria la
depresión. En algunos casos la fibromialgia pudiera ser la consecuencia de una
predisposición psicopatológica previa del paciente, pero en la gran mayoría de los
casos la ansiedad y depresión son la consecuencia de del dolor crónico, del cansancio
ante las mínimas actividades, de no poder desarrollar tu vida adecuadamente.
Una tercera visión de la
enfermedad, basada en la evidencia científica, concibe el SFM como una alteración de los
ejes neuroendocrinos de causa desconocida que termina provocando una disminución de
determinadas aminas biogenas que intervienen en el dolor, el animo, y el funcionamiento
del sistema encodrino. En efecto, se han objetivado en pacientes con FM disminuciones de
la serotonina, y otras aminas como la adrenalina, noradrenalina, etc. (estas substancias
intervienen en la neurotransmisión de las señales dolorosas, intervienen en el estado de
animo, y en la tensión arterial).
También se han puesto de
manifiesto disminuciones de determinadas hormonas como el cortisol o la hormona del
crecimiento (estas hormonas además de sus funciones específicas intervienen en la fuerza
muscular, tonicidad de los músculos, el cansancio etc.) Estos hallazgos, sugieren
que la FM y el SFC son trastornos provocados por una alteración en la modulación del
dolor, lo que ocasiona una disminución del dintel de percepción nociceptivo y por tanto
hipersensibilidad dolorosa. Esto ha llevado a tratar la enfermedad con
analgésicos/antinflamatorios y otras substancias que disminuyen el dolor. Con la misma
base fisiopatológica, el déficit hormonal puesto de manifiesto, ha llevado en algunos
casos a la administración de hormona de crecimiento. En el momento actual existe un
extenso estudio multicéntrico en Estados Unidos para objetivar si la sintomatología de
la FM es debida a una disminución del cortisol plasmático.
| Por último, quiero manifestar una cuarta una
visión más integradora a la que me adhiero. Se trata de la ponderación de que el
estrés crónico sea la causa de la FM. Si consideramos que los estados de salud y
enfermedad están influenciados por la interacción de factores biológicos, psicológicos
y sociológicos, no conozco otra parcela de la Medicina que se ajuste mejor al modelo
biopsicosocial de enfermedad crónica de Engels que la fibromialgia. La mayoría de todas
las investigaciones a las que me he referido con anterioridad y en otras ocasiones sobre
la FM fueron enfocadas desde una perspectiva casi exclusivamente biomédica: Por ejemplo,
si los músculos duelen es que el problema reside en los músculos. En mi opinión, la
mayoría de estas investigaciones han arrojado más “pistas falsas” que
verdaderos conocimientos. Hoy sabemos que variables biológicas (sexo),
cognitivo-conductuales (nivel de instrucción, creencias), ambientales (familia) y
socioculturales (nivel social) operan e interactúan en las experiencias de dolor
crónico. Para mi este enfoque es el cuerpo conceptualizador más actual en la patogenia
de la fibromialgia. Si el médico que trata a pacientes con FM, considera esta perspectiva
biopsicosocial, caerá en la cuenta que la sintomatología en la fibromialgia puede ser
una consecuencia del estrés crónico. Estrés que todos padecemos, unos en mayor cuantía
que otros y unos más suceptibles que otros para que como “gota que colma el
vaso” acabe trastocando toda la fina red neurohormonal que controla el dolor, el
cansancio y la actividad física. |
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La Medicina conoce
perfectamente la respuesta fisiológica y emocional que se experimenta en la especie
humana ante el estrés agudo. Esta respuesta esta marcada genéticamente desde el
principio de los tiempos: descarga de adrenalina, y otras hormonas para responder ante la
agresión, taquicardia, cólera, disminución del dolor, etc. Sin embargo, existe un gran
desconocimiento médico de las consecuencias del estrés crónico, El estrés lo sufrimos
diariamente cada uno de nosotros, en el trabajo, mientras conducimos, en casa, los ruidos
ambientales, etc. Se ha demostrado que todos estos estímulos estresantes terminan
provocando en algunas personas, principalmente en mujeres, una alteración de los ejes
hipotalamo-hipofisario-suprarrenal. Esta alteración conduce a todos los hallazgos
objetivados en la FM, ya de laboratorios (alteraciones de la serotonina, adrenalina,
interleuquinas, hormonas, etc.), los cuales se van a manifestar clínicamente en forma de
dolor, cansancio, alteraciones del sueño, descanso nocturno poco reparador, cefaleas,
alteraciones de memoria, palpitaciones, etc. Este concepción es ciertamente relevante y
constituye un elemento clave de cara al tratamiento de la FM y el SFC.
Buscando el mejor tratamiento
Muchas pacientes que trato,
habitan en otras provincias. Se desplazan con asiduidad para ser valoradas y en la
esperanza de encontrar alivio a sus molestias con el tratamiento que en ellas instauro,
mis consejos y orientaciones. ¿Acaso, no existen reumatólogos, médicos de familia, u
otros especialistas capacitados para llevar a estas pacientes en sus provincias? Con toda
seguridad, Sí, existen, y los conozco. Pero tengo igualmente la certeza que son poco
receptivos para esta patología.
Sé de algunas de mis pacientes
que han acudido, en su desesperación a aplicarse determinados “tratamientos”
que tan solo han resultado evidentes en que proporcionan una quebranto para el bolsillo
del paciente, sin una paralela mejoría clínica. Si ha confiado su salud en un médico,
pídale opinión, sobre tal o cual tratamiento, con seguridad le asesorará y dirá lo que
le dicta su ciencia y su conciencia como profesional.
Algunos pacientes disponen de
Internet. En la Red consultan los últimos avances en la enfermedad, los tratamientos más
novedosos, compran determinados remedios y pócimas que aseguran la curación. Estas
pacientes además de padecer de FM o SFC padecen de “Internititis”.
En el
momento actual existen 1.000 millones de páginas web, y a este ritmo de crecimiento a
finales del 2001 puede llegar a 1.500 millones de páginas. Más de 3/4 partes de las
direcciones de Internet son direcciones basura, obsoletas, vacías o redundantes. El
material suele estar repetido, caducado, abandonado o incluso olvidado por sus autores,
siendo la información que se obtiene poco útil, conveniente y sesgada. Si se realizan
búsquedas de información en torno a la FM y SFC es conveniente que sea a través de
buscadores médicos y de Salud. En estos motores de búsqueda la información se suele ser
actual, se acogen a un código de conducta en salud y suelen estar libre de intereses
partidistas. No obstante, es necesario comprobar la procedencia de la información. Todo
lo que se aparte de este modelo puede tener un interés comercial que puede ser gravoso
para su salud y economía. No sea zoquete, no ha considerado que lo mejor puede estar más
cerca de usted de lo que había pensado.
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Buscando una incapacidad
Muchas pacientes empiezan a
plantearse, algo en la que no habían caído o pensado: Obtener una pensión por
enfermedad. La posibilidad de obtener una incapacidad laboral permanente contributiva o no
contributiva es algo que ha sido generado por las Asociaciones de pacientes. Esta justa
reivindicación en la defensa de los asociados, es una información que se facilita de
forma global y genérica, pero es tan solo el médico, el que debe particularizarla en uno
u otro paciente. La solicitud indiscriminada de todos los pacientes con FM o SFC esta
abocada al fracaso si no cuenta con el aval de un médico. El médico puede pronosticar el
éxito de la visita que pueda realizar los Juzgados de lo Social. Este pronóstico debe
estar cimentado por la discapacidad que genere la enfermedad en la vida laboral y las
actividades cotidianas y según coincidan en la paciente otras enfermedades además de la
FM. No todos los pacientes con FM y SFC satisfacen una solicitud de incapacidad. Si usted
la solicita sin la anuencia de su médico, esta en su derecho, pero tiene pocas
posibilidades aún con el mejor de los abogados. En todo caso puede tener suerte si el
perito médico
que le asista conoce la enfermedad, a usted y sabe argumentar la discapacidad que provocan
en usted sus dolencias a su señoría. |
En principio usted debe tener la voluntad de comprender su problema,
aprender a vivir con él y seguir adelante. La vida en si misma es estresante y
complicada, pero usted no debe estar angustiada. Su médico puede ayudarle a encontrar la
guía y la forma de resolver los problemas a los que se enfrenta en la vida cotidiana.
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12 de mayo
de 2001 |
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