Skip to content

12 Mayo y las asociaciones de FM

Home
Otros Temas de Interés
12 Mayo y las asociaciones de FM
  • 12 Mayo y las asociaciones de FM

Como cada año el 12 de Mayo es el día Mundial de la Fibromialgia (FM), enfermedad paradigma de los actuales síndromes de Sensibilidad Central

La Fibro, es una enfermedad crónica, compleja, y de difícil tratamiento. Afecta principalmente a mujeres y en España pueden existir más de 2 millones de personas afectas

En 1990 se establecieron los criterios de la enfermedad por el Colegio Americano de Reumatología. Los primeros casos en España se daban cuando yo era residente y desde entonces nuestra implicación en el reconocimiento de la FM en nuestro medio no ha cesado en la defensa de los intereses de los pacientes: 1. Tratando clínicamente a los afectados. 2. Dando sostén técnico a las Asociaciones en su constitución (Apafima, Afibrovi, Afixa, Acofi), formando a la comunidad y social y mediante donaciones. 3. Adiestrando al personal sanitario. (*). 4. Dando a conocer la enfermedad en los medios de comunicación radio, televisión  y otros medios …. (+) 4. Apoyando a nivel institucional a través de la Liga Reumatológica Andaluza. 5. Defendiendo judicialmente a quienes la enfermedad les incapacitaba laboralmente, o socialmente en su discapacidad. Y todo ello a pesar de la controversia en algunos ambientes sanitarios y la estigmatización del paciente y de quienes la tratamos.

Nuestro compromiso social y responsabilidad corporativa con los afectados, no puede ser menos y en torno a los actos conmemorativos de este 12 de mayo doctorponce quiere acentuar el papel de las ASOCIACIONES DE PACIENTES en la defensa de los intereses de los afectados y sus familias.

  • Las asociaciones han sido el motor en la búsqueda de una mayor inversión para la investigación en esta enfermedad.
  • Desarrollan campañas de información y concienciación
  • Denuncian las carencias asistenciales en la Sanidad Pública
  • Reclaman un mayor atención sanitaria y social
  • Demandan el reconocimiento discapacitante e incapacitante de algunos afectados.
  • Prestan servicios sanitarios, psicológicos y talleres, no facilitados por la Sanidad Pública.

Mi reconocimiento a todas y cada una de estas asociaciones en las cuales he compartido experiencias formativas.

APAFIMA (Asociación Fibromialgia y SFC, Malaga) 1

APAFFER (Asociación Fibromialgia Mijas-Fuengirola) 2,

AFIMES (Estepona) 3

AEFAC (Asociación de enfermas de fibromialgia de Antequera y Comarca) 4

AFIMARS (Asociación de Fibromialgia de Marbella y San Pedro Alcántara) 5

AFICAFI (Algeciras y Campo de Gibraltar) 6

AGAFI (Cádiz) 7

AGRAFIM (Granada) 8

Ayuntamiento de Motril (Granada) 9

AFIAL (FM y FG de Almería) 10

AFIXA (Inicialmente AFIXAUEN (Jaén) 11

ACOFI (Córdoba) 12

Asociación pacientes reumáticos de Almodóvar del Río (Lucena/Córdoba) 13

Fibro-Reto (Asociación Fibromialgia y Enfermedades Reumáticas Tomares/Sevilla) 14

AFINA (Asociación de Fibromialgia Nazarena / Sevilla) 15

Asociación de Mujeres el Clavel (Sevilla) 16

Asociación de Mujeres FIBROALJARAFE (Sevilla) 17

Ayuntamiento de Pedrera (Sevilla) 18

AFAC (Asoc. de FM de Ceuta y otras enfermedades reumáticas) 19

Asociación de enfermos Reumáticos de Melilla 20

AFIBROC (Ciudad Real, Daimiel) 21

FEDERACIÓN ALBA ANDALUCIA FM, SFC Y SQM 22

LIGA REUMATOLOGICA ANDALUZA 23

y principalmente a

AFIBROVI (Villarrobledo y Región) 24

CAVIAS (Linares, Jaen) 25

AFITA (Tarifa) 26

de las que he tenido el privilegio de haberme nombrado socio de honor.


De todas ellas, me llevo un grato recuerdo. La labor que cada una de ellas realiza en su ámbito de actuación ha mejorado la vida de muchas personas.

Buenos momentos que comparto en este día Mundial de la Fibromialgia.

A todas ellas animo a que sigan por el mismo camino y se sientan orgullosas de los hacen..

 ¡ aún queda mucho por hacer ¡

 

Referencias

  1. APAFIMA: Jun-Oct 1998: Reuniones previas y formación para la constitución de la Asociación. 03/06/1999: Charla inaugural en COM Málaga por su Constitución. 17/12/1999, En: COM Málaga: Papel del Reumatólogo ante la fibromialgia. Perspectivas para el nuevo milenio. 16/06/2000, en: Centro Base de Discapacitados Málaga. 23/6/2000, En: COM Málaga. 1º Aniversario de la Asociación: Avances médicos de la investigación en Fibromialgia. 28/6/2001, En COM Málaga. Mesa Redonda: Moderador. Nuevos avances en el tratamiento de la Fibromialgia. 19/6/2003, En COM Málaga: IV Jornadas de APAFIMA. Tratamientos en fibromialgia. Estado actual e implicaciones prácticas. 22/04/04, En Torrox; J. provinciales. Tto en FM. Implicaciones prácticas. 02/07/04, En: COM Málaga. V Jornadas: Realidad socio-sanitaria y laboral de la FM. 10/03/2005, En: Instituto de la Mujer: Fibromialgia y Mujer: La doble desigualdad. 23/04/2005: En: Ayuntamiento Alhaurín el Grande: Tratamientos en FM. Implicaciones prácticas. 28/06/05, En: Canal Málaga (Directo) Entrevista sobre FM. 04/11/2005 En Auditorio ONCE Málaga; Campaña LIRA: 10 claves para que la FM no pare tu vida. 23/10/2009; En Auditorio ONCE Málaga. Como mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia. Nuevas evidencias.
  2. 22/05/2015; Salón de Actos del Edificio de Formación y Empleos de Mijas. Impacto personal y socio-laboral en los afectados de Fibromialgia y como minimizar el dolor y la discapacidad
  3. 12/05/2017; Sede Social de AFIMES. Estepona. FIBROALDIA. Visibilidad en FM. Actualización en Fibromialgia. ¿Cómo mejorar funcionalmente y prevenir la discapacidad?
  4. AEFAC: 23/11/2001: Distrito Sanitario de Antequera y Comarcal: Naturaleza y bases conceptuales del dolor en la Fibromialgia. 08/04/2010: Asociación de Fibromialgia y enfermos reumáticos de Humilladero.
  5. AFIMARS – AFISAMP: 28/09/06; Centro Social. Marbella. Impacto clínico, laboral y social de la FM. 12/05/06; En: San Pedro Alcántara: 10 claves para mejorar la FM. 21/05/2018: Pasado Presente y futuro de la Fibromialgia. Un paseo por la Historia, la evolución de los criterios de diagnóstico, su interminable controversia, las tendencias recientes y las perspectivas futuras.
  6. AFICAFI; 30/04/2004; En: Algeciras: Tratamiento en FM. Implicaciones prácticas. 20/01/2006, En: Algeciras: Impacto clínico, social y laboral del síndrome fibromialgico.
  7. AGAFI, 19/11/2004 en Cádiz; AGAFI; Tratamiento en FM. Implicaciones prácticas.
  8. AGRAFIM 17/03/2018, En Hotel Abades Nevada Plaza.1ª Jornadas Nacionales Médico-Jurídicas
  9. INSTITUTO DE LA MUJER. Ayto. de Motril 01/08/05 y 166ingresado (01/08/05) Cheque/06/05; Fibromialgia y Mujer: La doble desigualdad.
  10. AFIAL, 13/05/04; Almería: I Jornadas. Tratamiento en FM. Implicaciones prácticas. 18/11/2005; Almería con LIRA: 10 claves para que la FM no pare tu vida
  11. AFIXA Inicialmente AFIXAUEN, 28/10/04 en Jaén Antiguo Hospital San Juan de Dios: Tto en FM. Implicaciones prácticas. 28/10/05; Jaén con LIRA: FM; Mujer y FM la doble desigualdad. 11/05/2009; JAÉN Antiguo Hospital San Juan de Dios; Novedades fisiopatológicas y terapéuticas del síndrome fibromialgico
  12. ACOFI 18/06/04; En Ayuntamiento de Montilla. I Jornadas. Tratamientos en FM. Implicaciones prácticas. 07/04/05; En: Ayuntamiento de Lucena: Tratamiento en FM. Implicaciones practicas
  13. ASOCIACIÓN DE PACIENTES DE ALMODÓVAR DEL RÍO, 07/04/05: (Ayto. de Lucena): Tratamientos en FM.
  14. FIBRO-RETO 19/10/2007. Asociación de pacientes de FM y Enfermedades Reumáticas de Tomares. Nuevas evidencias en torno a la Fibromialgia.
  15. AFINA, 27/05/2004; En: Dos Hermanas. I Jornadas. Tratamientos en FM. Implicaciones practicas
  16. Asociación de Mujeres el Clavel. Porque las mujeres sufren mayormente FM. Mujer y Fibromialgia la doble desigualdad.
  17. 28/05/10: Mujer y Fibromialgia. La doble desigualdad.
  18. AYUNTAMIENTO DE PEDRERA (Sevilla) 24/11/08; Salón Actos Social Ayto Pedrera. Impacto, sanitario, socio-laboral y humano de la FM.
  19. AFAC: 10/9/2003. I Jornadas de la Asociación de fibromialgia de Ceuta. Salón de Actos del Ayuntamiento de La Comunidad Autónoma de Ceuta. Tratamientos en fibromialgia. Estado actual e implicaciones prácticas. 03/04/2008; Actualización en el tratamiento de FM.
  20. ASOCIACIÓN PACIENTES REUMÁTICOS DE MELILLA. 01/03/2004, En Auditorio: Tratamiento en FM. Implicaciones prácticas. 12/07/2007; Investigaciones y novedades terapéuticas en la fibromialgia. 23/03/2010: FM y Últimos avances en el tratamiento del dolor lumbar.
  21. – FIBROREAL. 03/05/2018. En: Ciudad Real. Salón de Actos Hospital Provincial. Ciudad Real. I Jornada provincial Asociaciones: Pasado Presente y futuro de la Fibromialgia. Un paseo por la Historia, la evolución de los criterios de diagnóstico, su interminable controversia,
    las tendencias recientes y las perspectivas futuras
  22. FEDERACIÓN ALBA ANDALUCIA FM, SFC Y SQM: Hospital Regional Universitario de Málaga
  23. LIGA REUMATOLOGICA ANDALUZA 14/6/2002: Educación tratamiento farmacológico y terapia cognitivo-conductual en la mejora del dolor crónico en la FM.
  24. AFIBROVI 04/06/2004: En: Ayuntamiento de Villarrobledo. I Jornadas. Tratamiento en FM. Implicaciones prácticas. 16/04/2005, En: Salón de Actos de Diputación de Albacete: Fibromialgia: La epidemia invisible del Siglo XXI. Evidencias para el enfoque actual de una antigua enfermedad. 20/04/2007: En Inauguración Hospital de Villarrobledo; Las claves para mejorar el impacto socio-laboral y humano de la FM. 19/11/2016 y 12/05/2023: En: Salón de Actos de Mercado de Abastos Villarrobledo. Guía para pacientes con Fibromialgia.
  25. : 2018: Salón de Actos Hospital San Agustín de Linares Jaén: Pasado Presente y futuro de la Fibromialgia. Un paseo por la Historia, la evolución de los criterios de diagnóstico, su interminable controversia, las tendencias recientes y las perspectivas futuras. 10/05/24, En Museo Arqueológico de Linares: Guía de pacientes con fibromialgia. 08/11/2024. En: Auditorio el Pósito de Linares. XI Jornadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. “NOVEDADES EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA. Esperanzas y realidades”.
  26. AFITA: Salón de Actos de Salud Tarifa. 12/05/06. Fibromialgia y Mujer: La doble desigualdad

(*) MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Radio

  • 21/12/2000. Onda Cero (Antequera). Protagonistas. Fibromialgia.
  • 12/06/2002. Radio Mijas 340. FM.
  • 2002: Radio 5 todo noticias. Minutos Reumatológicos.
  • 27/10/2003. Entrevista radiofónica para Radio de Melilla con motivo de la Constitución de la Asociación de pacientes reumáticos de Melilla
  • 21/10/2005; Radio Casares Málaga Entrevista (tel)
  • 31/10/2006; Canal Málaga; Canal Málaga; Entrevista en torno a la FM
  • 05/02/2008; Málaga; Canal. Salud a toda Costa. El Reuma y las enfermedades reumáticas
  • 16/05/2008; Marbella; Entrevista Marbella Saludable

Televisión

  • 25/08/2005; Sevilla; LIRA; Entrevista Canal Sur
  • 06/02/2006; Radio Málaga; Radio local; Mesa redonda sobre fibromialgia. El punto de vista del reumatólogo.

Centros de Salud

  • 16/10/2001; Distrito-Málaga- Casabermeja-Colmenar: Fibromialgia.
  • 05/05/2006; Campillos; Jornada en torno a la Fibromialgia
  • 08/06/2007; Campillos; Enfermedades Reumáticas
  • 26/11/2009; C.S. Jesús Cautivo; Manejo clínico y tratamiento de la Fibromialgia
  • 28/01/2010: Abordaje de la Fibromialgia desde Atención Primaria. Para: Distrito Norte de Linares.

Loading

Loading