Los pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y síndromes de hipermovilidad (SED tipo hiperlaxo) tienen un riesgo aumentado de padecer de dolor crónico. Las quejas de dolor continuas, cambiantes, en distintas localizaciones, en ambientes sanitarios que desconocen el SED, hacen que estos pacientes sean diagnosticados frecuentemente de Fibromialgia.
El mayor riesgo de padecer de dolor crónico en los SED, es debido su fragilidad tisular, que les lleva con demasiada frecuencia a lesiones de partes blandas (tendinitis, esguinces, luxaciones, etc.), artrosis precoz, y a una mayor exposición a procedimientos médicos invasivos, antes de ser diagnosticados de SED.
Cuando el dolor se hace crónico (> de 3 meses), el umbral del dolor se reduce provocando una mayor sensibilidad (hiperalgesia). Se establecen conexiones neuronales en el hasta posterior de la médula en tal medida que estímulos táctiles se sienten como dolorosos (alodinia) y el paciente comienza a describir su dolor con características como: “ardiente”, «eléctrico», con “quemazón”, en “punzonadas”, “acorchamiento de la piel” o “falta de sensibilidad”, etc., son característicos del dolor crónico neuropático. Este tipo de dolor responde mal a los analgésicos convencionales.
La interpretación cerebral de este dolor, no se relaciona con la gravedad del dolor, sino que depende de la personalidad psicológica del paciente, de su contexto ambiental (familiar, laboral, etc.), de distracciones, y de sus experiencias previas de dolor.
El dolor crónico mantenido en el tiempo, conducen a sentimientos de enojo, disminución de la autoestima, depresión, alteraciones del comportamiento (reposo, inactividad, gemidos, etc.). Actitudes irritantes y de incomprensión en el círculo cercano del paciente (familia, amigos, médicos), conducen a consecuencias psicológicas y sociales.
Algunos pacientes tienen pensamientos catastrofistas y negativos, e ideas preconcebidas sobre su enfermedad, lo que lleva a algunos pacientes a no cumplir con las recomendaciones y el tratamiento, pensando que serán ineficaces. Alguien que está convencido de que el descanso le viene bien y que el esfuerzo físico conduce a daños en su cuerpo, será difícil motivarlo hacer ejercicio.
La psicoterapia individual o la terapia grupal pueden considerarse para este tipo de pacientes, que están convencidos de que nada ayuda, que tienen unas expectativas mínimas de un resultado positivo con el tratamiento.
Aunque nadie elige tener dolor crónico, y cuando se tiene en ocasiones no podemos totalmente hacer que desaparezca, estrategias cognitivas-conductuales pueden hacer ayudar a lidiar con el dolor: Ignorarlo, concentrarse en otra cosa u otras actividades pueden resultar útiles. El dolor neuropático a menudo es peor por la noche, cuando los pacientes se encuentran en cama sin distracción. Muchos pacientes informan que su dolor crónico se desvanece en el fondo cuando participan en sus actividades favoritas.
Existen numerosos estudios que demuestran los efectos negativos de «catastrofizar” o magnificar el dolor. Estos pensamientos negativos están asociados con el sufrimiento psicológico, un mayor uso de analgésicos y posibilidades reducidas para realizar actividades de la vida diaria. El paciente debe tomar un papel activo en el manejo del
dolor, según las indicaciones de su médico reumatólogo.
El dolor puede conducir a la pasividad. Cuando el dolor es incontrolado, y no se tiene control de la situación, la persona puede volverse pasiva e indefensa (impotencia aprendida), pensamientos negativos, depresión y catastrofismo.
Los pacientes deben educarse a través de su médico y a través de fuentes fidedignas de su patología. Igualmente deben chequear cuales son sus pensamientos negativos y los comportamientos que no benefician a su salud, para comunicárselos a su médico y que este les oriente.
Su médico debe de informarle de las posibilidades que tiene y de los objetivos realista en los usted puede implicarse. Para ello, puede aprender habilidades y técnicas para llevarlas a cabo: Manejo del estrés, técnicas de relajación, una mejor planificación de sus actividades, mejora postural y ergonómica en sus actividades laborales y de la vida diaria, el uso de órtesis o ayudas técnicas que su caso particular requiera, o un ejercicio graduado con metas realistas que mejoren su calidad de vida.
Todas estas prácticas deben ser consensuadas con el médico que le guíe, e internalizarlas, para no recaer en pensamientos negativos.
Referencias
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- Lotsch J. Genetic variability of pain perception and treatment–clinical pharmacological implications. Eur J Clin Pharmacol 2011; 67:541-51.
- Rombaut L, Scheper M, De Wandele I, et al. Chronic pain in patients with the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome: evidence for generalized hyperalgesia. Clin Rheumatol 2015; 34:1121-9.
- AJM van Wijck. Causes and treatment of chronic pain associated with Ehlers- Danlos syndrome. In: J.W.G. Jacobs, L.J.M. Cornelissens, M.C. Veenhuizen, B.C.J. Hamel. Ehlers-Danlos Syndrome: A Multidisciplinary Approach. 2018; 297-309.
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