Tener un hijo con una enfermedad rara

Hoy les traigo una historia que personalmente me impactó. Hace unos 5 años que la quise compartir, pero la fui posponiendo hasta poder encontrar el lugar y el momento apropiado, ya que mi anterior web no permitía este tipo de relatos por su estructura y diseño.

Es una historia transmitida por una de mis pacientes, mientras valoraba a su hijo afecto por la enfermedad. La transcribo quasi literalmente en algunos de sus párrafos y otros los adapto, evito datos identificativos y cambio el nombre de las personas. Madre e hijo quieren que dé a conocer su historia, al objeto de que esta rara enfermedad sea cada vez más conocida.

Como en la historia personal de cada uno de nosotros, en ésta aparecen personas aciagas, (que Dios nos libre de ellas), sensibles ante los problemas ajenos y bienhechoras. En ella, se refleja el sufrimiento, los sinsabores y la impotencia ante distintos acontecimientos vitales de su hijo. Durante este relato, el lector podrá darse cuenta como la ignorancia y el desconocimiento de esta rara enfermedad por algunos médicos suele ir acompañada de escepticismo e incredulidad, culpabilizando a la madre de lo que le ocurre a su hijo.

A mí como médico me sirvió, para meditar sobre nuestro desconocimiento en este grupo de enfermedades, pero también para apreciar que “el mayor privilegio que tiene un médico es tratar con historias de la vida”.

María, se sinceraba conmigo relatándome la historia de salud de su hijo y de su experiencia personal. Pablo había tenido problemas de salud desde su nacimiento. A los 20 años se le puso nombre a la enfermedad que padece: Síndrome de Ehlers Danlos vascular.

 “ …….Yo era muy joven y no entendía muchas cosas, hoy es diferente, llevo más de 20 años luchando y, a base de palos, la vida me ha dado experiencia. Hoy doy gracias, por tener un médico de cabecera maravilloso, a Salvador aunque ya jubilado, al Dr. Sala, y a usted doctorponce.”.

Somos una familia de clase media, como tantas otras. Cuando mi hija tenía 3 años, quedé embarazada de mi hijo. El embarazo transcurrió normal, en las ecografías no detectaron nada anormal. Llego la hora del parto. Cuando mi hijo nació, no me lo enseñaron en el primer momento, me dijeron que tenía  un pequeño problema en los pies y que lo habían llevado a traumatología, que no era nada grave. Yo estaba muy asustada, y cuando me trajeron al niño, tenía miedo de mirarle los pies, recuerdo que se los fui destapando poco a poco, y cuando se los vi, quede destrozada, ¿Cómo me pasaba esto a mí?  ¿Qué iba a ser de mi hijo?.

Los pies estaban hacia arriba, tan solo podría andar con los tobillos, ¿Cómo explicárselo a mi marido? ¿Cómo decirle que su hijo posiblemente no andaría? En esos momentos era lo que yo pensaba que no andaría. Pasados unos minutos, entró mi marido, no le habían dicho nada. No recuerdo cómo se lo dije. A las pocas horas se llevaron al bebé, y le escayolaron los dos pies hasta las ingles. Cada pocos días volvíamos al hospital para cambiarle las escayolas, e ir enderezándole los pies, lo que le provocaba un gran dolor a mi hijo y mi psíquicamente que le oía gritar durante la rehabilitación.

Cuando tenía 7 meses, le hicieron la primera operación de alargamiento de Aquiles en los dos pies. A los 9 meses le operaron de una hernia inguinal gigante. Al poco tiempo le operaron otra vez de un pie y a la vez de otra hernia inguinal, una umbilical y de fimosis. Entre operación y operación le llevaba a rehabilitación. Estuvimos un año y medio yendo al hospital todos los días para la rehabilitación de los pies.

El bebé llevaba aparatos en las piernas, pasamos de ser una familia normal a ser una familia con estrecheces, pues cada aparato que le ponían al niño costaba un capital. Al ser un bebé y crecer tan rápidamente había que cambiar los aparatos cada poco tiempo.

El niño no mejoraba, un día “el físio” me dijo que intentara llevarlo a Madrid o a Barcelona que habían más adelantos. Después de una valoración privada en Madrid, En mi localidad me aseguraban que podían hacer la misma intervención. Se intervino del pie en mi ciudad y tras dos meses escayolado, vi con horror que no le habían hecho esa operación, le habían vuelto a realizar alargamientos de Aquiles. El niño quedó muy mal, se le doblaban las piernas y se le habían quedado los tendones pegados.

Un día, cuando estaba paseando con mi hijo, un hombre me preguntó el porqué llevaba aparatos el niño y le conté lo que había pasado. Este señor se identificó como traumatólogo infantil de un hospital de Madrid, se llama Salvador y desde luego fue nuestro “Salvador”. Me dijo que si quería le hacían un estudio en el hospital donde trabajaba. Concertamos una cita y fui. Recuerdo el día que llegamos, mi bebé tenía 2 años y medio.

Asistimos a una Sesión clínica del Servicio de Traumatología, eran por lo menos 12 médicos quienes valoraron a mi hijo. Me dijeron que necesitaría 2 operaciones, una para deshacer lo que le habían hecho en mi localidad, y otra para que andara. Me facilitaron un informe clínico para el Inspector médico de mi zona de salud para que este tuviera información de los motivos por los que debía trasladarse el historial clínico desde nuestra Comunidad a Madrid. Y me lo volvieron a negar. Llamé a Salvador, “el trauma“ y le conté lo que pasaba, y su respuesta fue la siguiente: “Vente a Madrid, si no tienes donde alojarte, te vienes a mi casa con mi mujer y mis hijos. He hablado con mis compañeros y vamos a operar a tu hijo”.  Así nos fuimos a Madrid. Nos trataron como si fuésemos de su familia, después de tantos años, aún voy a visitarle cuando viene de vacaciones y cuando voy a Madrid.

Operaron a mi hijo 2 veces. A los pocos meses, mi hijo empezó a andar, tendría 3 añitos. Al principio se caía mucho, pero pronto ando bien dentro de sus limitaciones. Por aquella época, empezaron a salirle hematomas en las piernas, sobre todo en las pantorrillas, tardaban mucho en quitarse. Llevé a mi hijo al médico, el cual me trató muy mal, creyendo que el niño había sido maltratado. Esto me sentó muy mal y me dio mucho miedo pensar que podían quitarme a mi hijo los de asuntos sociales y me prometí no volverlo a llevarlo al área de urgencias.

A los pocos meses empezamos con las luxaciones de hombros, y en mi ciudad me recomendaron intervenirle. Pero después de nuestra experiencia, le operamos en Madrid con Salvador el traumatólogo.  La intervención fue un éxito, pero nos dijeron que era probable que se le luxara el otro hombro, “pues los hombros se tienen envidia”.

Mientras yo veía que a mi hijo “le pasaba algo”,  era como si tuviese siempre bronquitis o estuviera acatarrado. Un día le di un plátano y casi se muere, había desarrollado una alergia extrema al látex. No sabíamos que comida, ropa, cosas debíamos evitar. Cada vez que pisábamos un hospital o centro de salud se asfixiaba. Volví a llamar a Salvador, porque el otro brazo ya no se sujetaba, y prepararon una habitación y un quirófano libre de látex y le operaron, también con éxito. Ya tenía 4 añitos. Cada vez que vamos a un hospital va con mascarilla

Unos años de descanso, pero seguía teniendo problemas. En clase de gimnasia, los profesores no se creían lo de las luxaciones y siempre le suspendían, no se creían lo del látex y, en las fiestas de cumpleaños del colegio no le dejaban irse y con los globos le daban crisis muy fuertes. Le cambié 3 veces de colegio, hasta que encontré uno que le permitían llevar un móvil para llamarme en casos de urgencias o problemas de salud.

A los 16 años, empezamos con los neumotórax. Tuve que luchar mucho porque los médicos no se creían que su alergia fuese tan extrema. Después de varias crisis, por el tapón de un champú, por un llavero que llevaba una enfermera, por los guantes de látex de la auxiliar que sirve la comida. Nunca habían visto un caso tan extremo de alergia al látex.  Debido a su alergia, varias veces le han metido el tubo para el neumotórax en una habitación libre de látex.

Después de 5 neumotórax y de extraerle un trozo de pulmón, le  volvió a dar otro neumotórax, hablé con el cirujano y le dije que creía que se le estaba escapando algo, pues no era normal tantos neumotórax. Me enviaron a una unidad especializada en pulmón. Allí vuelta a empezar con el tema del látex. En una de las operaciones, tuvo problemas importantes para salir de la operación y la anestesia.

La doctora que le operó, me comento que al tocar los pulmones, estos se deshacían, que ella creía que mi hijo tenía Síndrome de Marfan y le derivó a genética. A los 7 meses le hicieron las pruebas y concluían que mi hijo tenía un Síndrome de Ehlers Danlos vascular, por eso había tenido esa gran cantidad de problemas desde la infancia.

No sabía, ni me informaron de nada más, por lo que fui a mirarlo por Internet. Cuando vi lo que era, me sentí morir. Ahora tengo mucho miedo sobre todo por las mañanas cuando le despierto pues me cuesta mucho despertarlo, temo que un día cuando vaya, él  ya no esté.

Como verá nuestra vida ha estado siempre relacionada con médicos, de hecho hice 1º de enfermería para aprender a pinchar a mi hijo.

Doctor haga todo lo que esté en su mano para que esta historia no se repita…

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